今日 私の現在の状態を 化学物質過敏症の事を全く知らない方に 説明しなくてはいけない状態になって この病気を理解してもらう難しさを知りました
香料等を含む洗剤 柔軟剤 アルコール消毒剤 芳香剤 消臭剤などの日用品や化粧品 石油やガソリンなどが原因となり 全身のむくみ 頭痛 倦怠感 疲労感などがあり ヒドイときは ほぼ寝て過ごしている事 化学物質過敏症は未解明な部分が多いので まだ特効薬も無いし 診られる医師も少ないという話をしました
「ニオイがダメなら 鼻に栓をしたらいいんじゃない？」「少しでも外に出て 動かないと体力が落ちるから それも心配だよ」と言われました
「仮に鼻に栓をしても口から入ってくるし ニオイだけが原因になっているわけではなく 化学物質がわずかに体内に入るだけでも症状は出るし 外に出て歩きたいけど 近所から漂ってくる洗剤 柔軟剤などで 苦しくなる」と説明しても 「鼻に栓をすれば 大丈夫では？」と言われ あ～これは理解してもらえそうにないなぁと思い これ以上説明しませんでした
「何か困ったことがあったら言ってね」「買い物くらい代わりに行くからね」とか温かい声をかけて下さるので 悪気がないのはわかります 香料等を含む洗剤 柔軟剤 アルコール消毒剤 芳香剤 消臭剤などで症状が出るなら 鼻を塞げばいいという簡単な答えを言っているだけなんでしょう 医師の中にも解らない人がいるのだから 普通の人に解らない人がいるのは理解できます ただ悪気がないからこそ 伝わらない事の難しさを感じます
今まで 私が化学物質過敏症の事を話したことがある人は 本人がきついニオイが苦手だったり 香料で体調を崩す人がいると見たり聞いたりした人が多く 化学物質過敏症を理解できない人に話したことはあっても 近くにきついニオイが苦手な方がいて 理解できない人に説明やフォローをしてくれていたので 大変助けられておりました
私自身もそうですが 自分で見たり聞いたりしても 体感しないと わからない事は多いものです 特に病気は なった人にしか その辛さはわからない だから香料で体調を崩す人がいると説明してもなかなか伝わらないし 鼻を塞げばいいという安易な答えが返ってきてしまう 化学物質過敏症を知らない人に 病状を伝えること 理解してもらうの難しさを知りました
そして化学物質過敏症の方がブログなどに書かれている 病状を話しても理解してもらえない気持ち 伝わらないもどかしさ 医師には感じたことはありましたが 普通の方に感じても説明やフォローをしてくれる方がいたので 私はそんなにもどかしい気持ちになることは少なく 今日まで過ごしてきましたが 今回病状を話しても理解してもらえない気持ち 伝わらないもどかしさを知りました
今まで私の病状を話してきた方が どれだけ理解して協力して 助けて下さったか もちろん今までも有難く思っておりましたが 改めて本当によくわかりました 今まで支えてきていただいた分 この病気を理解してもらう難しさを知りました
